Maten
Jag tänker hela tiden på dreggel! -Torka munnen, det får inte synas något spott!
Att äta bland människor är helt uteslutet. ALDRIG att jag skulle visa mitt bordsskick för någon annan än min familj. Det låter konstigt när jag tuggar och ovanliga ljud sipprar fram, det ser väldigt oaptitligt ut när maten åker ut och in i munnen och det är svårt ibland att tänka på annat än hur äckligt det måste vara för den som sitter bredvid mig.
Bildtext: Så här i efterhand kan jag se bilderna utan att må dåligt. Min hund har varit en stor del av min rehabilitering.
Länkar:
netdoktor>>
medicinanteckningar>>
internetmedicin>>
läkartidningen>>
1177.se>>
praktiskmedicin>>
viss.nu>>
wikipedia>>
Morgonen
Vaknar oftast med huvudvärk 9 gånger av 10. Försöker ta mig upp ur sängen men det gör ont. Det bankar, trycker, snurrar och jag har väldigt svårt att koncentrera mig på vad jag ska göra! Nästan så jag behöver påminna mig med hög röst vart jag är på väg och vad jag ska göra härnäst. Tänk dig en cykelpump som pumpar upp ett tryck i huvudet och precis när du vant dig vid trycket så pumpas det upp ytterligare. Retligt, irriterande och tålamodsprövande.
Arbetet
Inte en chans att jag kan arbeta NU. Jag kan inte köra bil för att ögat krånglar och det rinner tårar. Huvudvärken tvingar mig till kroppsställningar som är lite annorlunda. Fokus är ett ord som helt kommit bort. Förstår inte vart det tagit vägen? Får knappt dagen att gå ihop. Helt plötsligt är det kväll och jag tycker själv att jag nyss vaknade. Tidsperspektivet är som bortblåst. Jag suckar och skakar av mig dåligt samvete,.. ja,… som god medborgare ska man faktiskt arbeta och tjäna pengar och göra nytta i samhället. Jag gör ingen nytta, jag känner mig dålig, jag vill gottgöra det men hur? Just nu klarar jag knappt av att vara hemma själv utan att göra mig illa. Ja,… jag har klämt mig, skurit mig, ramlat och andra klumpiga saker som jag INTE brukar göra annars.
Familjen
Min son tycker att jag är pinsam. dottern säger oftare nu att hon älskar mig och min man är ju helt otrolig. Han säger att det ordnar sig och att jag duger och det blir bättre,….. FY F*N vilket skitsnack! Det är väl ingen som vill ha ett kolli till fru? Men tack Putte du är min hjälte, det ordnar sig alltid på nåt sätt. Vi har gått igenom värre grejer än det här!
När sonen skulle ha föräldramöte i sin klass bad han mig vara hemma med motiveringen -Mamma, jag tror inte att du gör dig rättvis om du går dit,….?
Ne,.. jag ser ju för djävlig ut! Och sen upplevs jag nog som lite ”dum-i-huvve” om jag skulle börja tala och låta lite lagom efterbliven. Så ne,… det blev till att stanna hemma från föräldramötet. Men tack min son, det var av artighet du sa det, jag vet det!
Vännerna
Får man tycka att det sköööönt att vara ensam? Får man ”gilla” att vara för sig själv? Jag tycker väldigt mycket om att vara för mig själv just nu. Folk ser ju inte om jag är glad eller ledsen och inte hör de vad jag säger heller. Det tar lite längre tid för mig att komma med en replik så de hinner ju byta samtalsämne innan jag sagt mitt. Så,… neh, ”gillaknappen” blir det för lugnet, mörkret och ensamheten. Men det har ju bara gått två veckor i skrivande stund så det kanske ändrar sig. Jag gillar ju mina nära också fast inte NU, om en lite stund kanske.
Klicka på länken nedan och se hur jag såg ut första dagen, sen blev det värre och jag ville inte ta några fler bilder eller filma på ett tag. Såg tio år äldre ut med allt häng.
SE FILMEN
https://www.dropbox.com/s/nfbgd6bv6gp40qk/2012-09-13%2008.53.56.mp4
Så här började det för mig
Dag 1. (söndag 9 september 2012) Känner vid 12:00 tiden att högra sidan av tungan är domnad. Smaklökar och känsel nedsatt till mer än hälften.
Dag 2. Känner fortfarande nedsatt känsel och smak i tungan. Tänker inget mer på det. Örat får en lockliknande känsel. Hörseln förbättras på högersida.
Dag 3. Tungan är nu helt bortkopplad från känsel och smak på höger sida. Jobbar på som vanligt och åker på möte efter jobbet. Kommer hem kl. 20:00 och kollar på TV med barnen. Klockan 22:00 går alla och lägger sig, jag går ut med hunden och när vi är tillbaka ska jag borsta tänderna och märker att jag inte kan lyfta/röra på höger mungipa. Frågar min man om han ser någon skillnad och det gör han. Ringer 1177 som meddelar att jag ska genast åka till akuten. 23:00 är vi iväg och 6 rör med blod tas men inga positiva resultat på dem. Får åka hem och komma tillbaka dagen efter.
Dag 4. Upplever det svårare med talet och tycker att ansiktet hänger mer än innan på höger sida. Återbesök på akuten för att följa upp. Blir röntgad och inlagd. Prover tas från ryggmärgen och blodet. Får en vansinnig huvudvärk och är tvungen att lägga mig, det finns ingen ställning som gör läget bättre. Provar fosterställning men det gör ingen skillnad. Det är inget ovanligt att man får extrem huvudvärk efter en Lumbalpunktion (ryggmärgsprov). Väntar på svar om vad det kan röra sig om men får reda på att proverna sänts till grannstaden för resultat. Somnar ovetande om vad det kan vara. Prover som togs var: cellprov, bakterie- och virusprov. Alla visade sig senare vara negativa. Ligger kvar för observation.
Dag 5. Ingen förbättring, huvudvärken är ihållande, likt migrän. . Det känns som ett band är hårt draget runt panna och bakhuvud. Lite illamående, svårt att säga om det är miljön på lasarettet, dofter eller huvudet som orsakar illamåendet. Blir utskriven från avdelning 1A på Karlskoga Lasarett. Tillhör inte avdelningen för patienter med stroke samt neurologiska sjukdomar och rehabilitering. Läkaren meddelar att det kommer en kallelse från öron-näsa-hals senare i veckan. Till vänster är morgonens tablettintag. På middagen ett annat och på kvällen samma som morgonen. Som tur är tar Patrik hand om doseringen av alla piller när jag kommer hem för mitt huvud hänger inte med på vilka tabletter som ska tas under dagen
Dag 7. Ingen förbättring, kraftig huvudvärk. Testar grimascher framför spegeln men höger läpp och öga har inget intresse av att hänga på. Fick besök an Sandra och Claes (min bror) med deras lilla dotter Ella. Kunde vara med dem en stund men tvungen att vila efter en timme. Energin tar slut. Huvudet gör tokont. Ögonen kopplas ur och vill bara blunda. Höger öga vill inte blinka och det irriterar och kliar av att det torkar ut så jag får sätta på en fuktkammare över ögat.
Dag 8 En vecka efter första tecknet. Ingen förbättring, kraftig huvudvärk. Ska det aldrig ta slut på molandet? Trött och allmänt hängig. Ögat vill inte blinka och läppen vill inte vissla. Börjar ta på humöret nu! Hoppas att ingen märker nåt? Orkar inte längre med huvudvärken, Pappa skjutsat mig till akuten och det tas fler blodprover. Har ett högt blodsockervärde. De undrar om jag har diabetes? Får åka hem med huvudvärken och det är inget att göra åt saken. Läkaren säger att det är inget farligt det kallas för posttraumatisk huvudvärk
Dag 9. Vaknar när barnen gör sig klara för skolan. Jag vill men orkar inte gå upp ur sängen. Nu är frågan om det är orken eller det mentala som stoppar? Jag vägrar brytas ner av detta men väljer att ligger kvar tills de har gått iväg till skolan. Känner efter vart det är som värst idag? Huvudet. Definitivt huvudet. Biter ihop och går upp ur sängen, gör morgonritualen på toa och inser att jag blev inte snyggare under den här natten heller. Det hänger, halva ansiktet hänger och nu saknar jag mina rynkor. Tar mina tabletter, lägger mig i sängen för att vila igen. Det är huvudet som bestämmer hur mycket jag kan vara uppe. Mage, rygg, höger sida och vänster sida. Alla tänkbara sätt att vila på gör detsamma för det värker i huvud, nacke och axlar. Det börjar bita på tålamodet nu men det är inget alternativ att ge upp. Lite vila bara så blir det nog bättre.
Dag 10. Vaknar 06:45 och hör barnen göra sig klara för skolan. Tur att de är stora nog och tar hand om sig själva. Patrik matar mig med min dos av medicin. Bara 10 piller idag, han har plockat bort en efter samråd med doktorn. Efter intaget av piller brukar jag känna enorm huvudvärk så liggläge är det bästa. Känner efter om ansiktet och tungan fått tillbaka lite känsel och rörelse men,…… nej,.. inte idag heller. Igår stod jag länge och titta på min spegelbild och försökte tycka om det jag såg. Men jag såg ingenting vackert. Ett halvdött, tråkigt och matt ansikte. Jag tycker att ögonen har tappat stinget och blivit matta. Men jag känner emellanåt hur det rycker i höger underläpp och det känns skönt.
Dag 11. Tungan! Känns inte lika bedövad? Inbillar jag mig eller är det så? Testar om jag får med kinden, nej inte idag heller. Upp klockan 07:00. Inte lika tungt huvud nu på morgonen. Skönt om det håller i sig en stund för i dag är det två saker som ska uträttas. Ta emot en tvättmaskin klockan 11:00 och besök hos doktorn klockan 14:00 på öron, näsa, hals.
Besök hos doktorn gick bra. Han tittade på mig, strök mig över kinden och sa,…..
-Va´ SLÄT du är.
SLÄT! Ja,… det var ju också en trevlig kommentar. Jag föll naturligtvis i skratt och det var väl det han ville se, när jag flinade och endast visade vänstra sidan av garnityret. Han konstaterade att jag hade fel på Cochlear Nerve. En nerv i örat helt enkelt. 6 av 10 blir helt återställda och jag tänker vara en av dessa som blir bra.
Dag 12. Vaknade och tänkte inte direkt på om ansiktet låg kvar på kudden! Framsteg, att kunna tänka på annat. Gick upp när barnen åkte till skolan, Lukas ska ta skolfoto idag så jag skulle bara checka av lite. Men sen var jag tvungen att kolla spegeln. Nej,… ingen skillnad! Har börjat min alternativa medicinering med Askorbinsyra. Drack första dosen i går kväll så nu får vi se om det händer nåt. Har fortfarande en kraftig huvudvärk. Jag får svårt att sortera tankar och strukturera upp dagen. Men det kommer nog med tiden, det har bara gått en vecka sedan chocken. Jag tror det är ett chocktillstånd. Att bli av med spegelbilden som man är van vid att se varje morgon och kväll är ett typiskt chocktillstånd. Jag fortsätter med läkarens medicin + stora mängder c-vitamin. Hoppas!
Dag 13. Fredag 21 september. Fredag, jaha,.. det känns ingen skillnad. Varken på dag eller bättringsväg. Ska till doktorn och ta prov på blodsocker idag. Sista provet var på över 6,2 mmol/l och 6,1 är tydligen gräns till diabetes. Kanske en av anledningarna till att huvudet håller på att sprängas. Det gör fortfarande jätte ont i huvudet och jag får krypa ihop vid vissa tillfällen för att slippa krampa med ansiktet. Vad är det som händer? Vem har kommit på huvudvärken?
En bekant sa till mig en gång att huvudvärk är bara inbillning. Hjärnan har nämligen ingen känsel. Himmel och plättar vilken livlig fantasi jag måste ha. Kan man verkligen hitta på att man ska ha ont i huvudet? Neeh,….. en del kanske inte har nåt att ha ont i! Så är det nog!
Ingen förbättring på nervfronten heller idag. Tvärtom så tycker jag att rumpan och axeln har fått sämre känsel. Höger underarm känns svullen. Kan vara kortisonet.
Dag 14. Rise and shine! Struntar i huvudvärken, vill inte testa ansiktet eller andra delar av kroppen. Går raka vägen till toan och gör i ordning mig för dagen. Lite smink kanske? Jag ska hjälpa Lina idag och stå vid hennes loppisbord. Jaha,… det orkade jag i 3 timmar och sedan var det bara att gå och lägga sig och vila efteråt. Ska jag inte orka någonting? Som en gammal kärring känner jag mig.
Dag 15. (2012-09-23 två veckor efter första tecknet) Jag känner mig inte bättre, bara lite mer van vid situationen. Det är söndag och allt rullar nästan på som vanligt. Tänker inte lika mycket på hur jag ser ut. Har nästan börjat att acceptera mitt utseende och orkar inte lägga energi på att se trevlig ut. Huvudet värker, hörseln är ur funktion, det susar i örat och låter som ett tåg är på väg in på perrongen. Ingen förändring när det gäller leendet eller andra ansiktsrörelser. Axlar och nacke spänner mer nu än vanligt och det kanske beror på att jag är mer stilla nu än innan. Ja, det blir ytterligare en dag i vila.
Dag 16. Hjälper barnen på morgonen och jag känner att det är inte lika jobbigt att gå upp idag. Solen skiner och jag skulle vilja vara ute en stund och få känna frisk luft och solljus på skinnet. Solglasögon på så att ögat inte tar in för mycket ljus. Huvudet har högtryck men jag ska ta en värktablett så jag får känna mig fräsch någon timme, jag är vansinnigt trött på att ligga och vila nu. Den dagliga dosen av askorbinsyra ska jag blanda till och dricka en gång i timmen. Än så länge har jag inte känt någon skillnad men jag vill inte sluta med det utifall att det hjälper.
Dag 17. Huvudvärk nivå 8 om 10 är högsta. Ingen känsel på tungans högra sida. Ansiktet är fortfarande dött på ena halvan. Jaha,… en dag till i väntan på att det ska hända nå´t. Alltså ingen förändring från igår. I dag ska pappa skjutsa mig till affären så jag kan handla lite mjölk och andra grejer som bör vara hemma i kylskåpet.
Dag 18. Ingen förbättring idag heller när det gäller Bell´s Pares. Huvudvärk nivå 7, smaklökar ligger fortfarande i dvala och humöret är på nivå 7 om 10 är bäst. Var in till doktorn idag och tittade till min höft som fick stressfraktur 1 september 2012. Den såg bättre ut och fick rådet att börja smygträna på lite kortare distanser (3-5 km.) Inte springa, bara gå med lite höga ben och tänja lite här & där förstås.
* Dag 19. Torsdag 27 september. Jag kan höja mungipan 1 mm. kan knipa med ögat en aning. Känner att det är på väg att bli bättre. Fortfarande huvudvärk nivå 7 men ser ljuset i tunneln.
Dag 20. Jaha,… nu har jag stått framför spegeln och tränat och jag kan bestämma med min tanke att munnen ska le på höger sida. INTE mycket till smile men jag känner en klar förbättring.
Dag 21. Träna, träna så jag bli bra igen!! Känner lite värk i kinden och tror att det är träningsvärk. Om det går att vissla? Nehe,.. det går inte än!
Så här har det sett ut under tillfrisknandet!
Dag 42. Helt återställd! Case dismissed!
Efter 10 månader med konstant huvudvärk får jag nu akupunktur för värken. Tio behandlingar på vardera 30 minuter med en dags mellanrum.
________________________________________________________
Vad är Bell´s Pares
Orsak
Orsaken är oftast okänd för den vanligaste varianten av ansiktsförlamning som är Bell’s pares. Dock brukar patienten ha haft en virusinfektion innan själva förlamningen.
Hos personer som blivit fästingbitna och fått borreliainfektion med neuroborrelios (Lymes sjukdom) ser man ansiktsförlamning hos ca 10 % av vuxna och hos cirka hälften av de barn som drabbats.
Andra orsaker är herpes simplex -virus, herpes zoster -virus, herpes zoster oticus (Ramsay-Hunts syndrom), mellanöroninflammation, autoimmun reaktion, våld mot huvudet, fettsvulst i mellanörat (cholesteatom), ponsvinkeltumör, spottkörteltumör, efter operativa ingrepp, vid sjukdomen sarkoidos och vid skelettskada på skallbasen. Ökad risk för ansiktsförlamning ses hos patienter som har högt blodtryck, diabetes eller under senare delen av graviditet.
Symtom
Plötsligt får patienten nedsatt eller ibland helt upphävd mimik i ena ansiktshalvan. Förkylning med värk bakom örat och lockkänsla är inte helt ovanligt när de första symtomen visar sig. Beroende på var skadan på nerven sitter kan också bullerkänslighet, minskat tårflöde, ökad salivproduktion och smaknedsättning förekomma. Misstänk alltid borrelia vid dubbelsidig förlamning. De första dagarna kan patienten också ha en lätt nedsatt känsel inom ansiktsnervens utbredningsområde.
Status
Oförmåga för patienten att rynka pannan. Defekt ögonslutning. Hängande mungipa. Utslätad fåra mellan näsvingen och mungipan. Eventuellt har patienten också herpesvirusblåsor.
Alternativa överväganden
Förlamning orsakad av sjukdom i det centrala nervsystemet t ex slaganfall, hjärntumör eller våld mot huvudet. Vid denna typ av ansiktsförlamning kan patienten rynka pannan beroende på att man har dubbla nerver till detta område.
Utredning
I första hand göres en noggrann genomgång av patientens nervfunktioner (neurologstatus). Har patienten blivit biten av fästingar? Har patienten hudrodnader? Det rekommenderas att prov från ryggmärgsvätskan skall tas. Blodprover för borreliainfektion kan vara negativa vid insjuknandet. Det kan dröja 4-8 veckor innan ett positivt svar visar sig i provet. Misstänk alltid borreliainfektion vid dubbelsidig ansiktsförlamning och hos barn. En alternativ diagnos kan då vara neurosarkoidos.
Om patientens besvär uppvisar en oklar bild eller har andra neurologiska symtom skall patienten bedömas akut av öronläkare eller neurolog. På dessa kliniker sker en vidare utredning med magnetröntgen och polymeraskedjereaktion (PCR), en undersökning från saliv med sikte på herpesvirusinfektion.
Behandling
Om ögonlocket inte sluter tätt över ögat kan man skydda detta med hjälp av en ögonkammare. Man droppar också i konstgjorda tårar eller använder en ofärgad ögonsalva. Vid borreliainfektion ges doxycyklin 100 mg x 2 i 10 dagar. Barn över 8 år får doxycyklin 4 mg/kg x 1 i 10 dagar. Barn under 8 år och gravida ges ceftriaxoninjektion i blodet (i v). Kortisontabletter t ex prednisolon 25 mg x 2 i 10 dagar, har visat sig förbättra utläkningen vid perifer facialispares som inte är orsakad av borrelia. För att utesluta borrelia som orsak innan en eventuell kortisonbehandling måste prov från ryggmärgsvätskan tas (LP). Behandlingen hjälper dock ej om det inte är en virusinfektion som patienten har.
Vid herpesvirusorsakade besvär ges antivirusbehandling t.ex. aciklovir eller valaciklovir inom 72 timmar. Träning skall ske av ansiktsmimiken. Eventuellt behöver patienten hjälp av en talpedagog.
Patienten bör ha ett återbesök efter fyra veckor. Ca 70-80 % av patienterna är helt återställda efter 2 månader.
Sämre prognos om patienten vid insjuknandet är över 60 års ålder, vid totalförlamning, vid smärta och då patienten inte förbättrats inom tre veckor. Vid kvarstående symtom kan plastikkirurgisk åtgärd i sällsynta fall bli aktuell.
Kända personer som haft Bell´s Peres
- Carola in Moskou, 2009 (Photo credit: Wikipedia) Carola fick ansiktsförlamning under sin graviditet.
- Görel Crona, (Photo credit: Wikipedia) Görel Crona vaknade en morgon och kunde inte röra ansiktet som vanligt. Orsak okänd.
Bilder på mig från förlamningstiden
På väg hem från akuten den 10 september 01:35. Visste inget om diagnosen facialispares eller Bells pares
Sned i munnen och ingen förändring efter två veckor. Svår huvudvärk längre delarav dagarna.
Bilden är lite orättvis. När jag var 20 fick jag en blåtira som inte ger med sig. Vanligtvis har jag sminkat över den. Men här är jag nyduschad och naturell! Tokigt med två ansiktssidor med fel!
Så här känner jag när jag pratar med ”folk”. Jag vill gömma ansiktet, försöka lyfta upp sidan lite för det tynger och är irriterande. En dag tejpade jag upp kinden bara för att få ljudet i mungipan att låta normalt. Det var lite kul att få känna sig normal en kort stund.
Om jag lutar huvudet bakåt och INTE ler så syns det nästan ingenting. Men,…. så går man ju inte runt hela dagarna. Hehe,.. ögonlocket syns till och med när man gör så. Saknar faktiskt mitt ögonlock. Till och med ögonfransarna har tappat stinget.
10 oktober 2012. Efter fyra veckor är jag fortfarande sned men mycket bättre. Jag kan nu äta bland folk utan att slafsa allt för mycket. Huvudvärken finns hela tiden och blev sjukskriven 2 veckor till. Läkaren sa att jag skulle börja morgonen med en Ipren och en Alvedon, det skulle göra susen. Vi får väl se?
15 oktober. Ser lite lätt hysterisk ut här men grejen är att visa smilet. En liten förbättring dag för dag. Nu syns det nästan ingenting när jag pratar och skrattar. Nu ser man båda framtänderna och det gjorde man inte för 5 dagar sedan. Det ända som inte blir bättre är huvudvärken och minnet. Det känns tungt att inte minnas vissa saker. Barnen tror att jag blivit senil och jag börjar faktiskt undra själv hur det står till egentligen?
Äntligen tillbaka. Så här ser jag ut efter sju veckor. Bilden har min dotter tagit precis när jag kommer hem från jobbet. Har jobbat fyra dagar första veckan och nästa vecka är det 100% igen.
Det känns väldigt skönt att komma tillbaka. Nu märker jag ingenting av att jag fick Bells Pares för sju veckor sedan. Så det finns hopp för er som får det. Det är en jobbig tid men det blir bättre.
2013-10-10
Idag ringde min doktor hem till mig och berättade vad de hittat i blodet som jag var o lämnade för en vecka sedan. En liten bakterie som heter Rickettsia Helvetica och det är den lilla äckliga parasiten som gjort så mitt huvud och kropp nästintill slutat att funka. Huvudvärk och muskelvärk i över ett år. Antagligen har jag haft det här i över två år för det var då jag fick mitt första fästingbett som blev rosenrött med en tydlig vit ring runt. Någon vecka senare fick jag ett fästingbett som såg bra ut till en början men blev rött som en 5-kronas storlek och en svart grej i mitten. De antog att det var borrelia så de tog inga prover då. Sen kom ansiktsförlamning ett år efter och handförlamning 1,5 år efter. Jag förstod ju att det var något som var fel redan då. Nu först har jag fått reda på vad det är och på sätt o vis känns det väldigt bra att veta att jag inte hittat på allt sammans för att vara sjuk. Jag har faktiskt varit sjuk hela tiden på riktigt.
Jag har sagt upp mig från mitt arbete för att ta hand om mig själv, jag funkar inte på jobbet. Jag glömmer saker, jag somnar nästan vid datorn och jag är inte rolig att umgås med. Orken finns inte, jag är helt slut efter 5 timmar och då ska jag jobba ytterligare tre + köra bilen hem i en timme. Jag är lyckligt lottad som har en man med bra jobb och ett billigt boende, det är en viktig faktor till att jag kan sluta arbeta och klara mig ändå.
Naturen har gett mig mat i flera dagar nu. Det finns gott om svamp 50 meter från huset och så har jag odlat grönkål och andra goa grejer som jag kan skörda nu. Det smakar alldeles underbart när det är gratis. Och inte är jag mer olycklig nu när jag får snåla, ne,… tvärtom så har jag inga andra alternativ och då finns det bara ett sätt och all beslutsångest är borta.
2013-12-19 – Idag börjar jag med piller!
Idag fick jag min medicin. Doxycyklin!
Skall ätas till jag känner mig bättre och proverna visar att jag är ”frisk”. Proverna har visat väldikt olika vid en månads mellanrum.
21/10
IgG 64 förhöjt värde
IgM 128
11/11
IgG 128 förhöjt värde
IgM 64
Ann Karlsson 
Hej,
Jag är nu inne på dag 7. Det känns inte kul. Hopplöst. Jag har inte blivit sjukskriven från jobbet och undrar om det är normalt. Jag går på väldigt mycket olika tabletter och vet inte riktigt vad jag tar men annat än lite spänningshuvudvärk så har jag inte ont.
Jag har däremot fått dubbelseende. Är det någon annan som fick problem med synen?
Tack för denna blogg. Den ger hopp.
Hej!
Först av allt ett stort tack till dig Ann! Att kunna läsa om Bells Pares, utifrån vad vi drabbade ser, känner och upplever är en stor hjälp. Jag är själv inne på 6:e dygnet av en helt slapp högersida och huvudvärk. Jag har inte haft mer än ett par ryckningar i underläppen och lite kramp en gång i kinden efter ”spegelövningar”. Jag ser dock dessa muskel-livsteckens som positiva och något att bygga vidare på! Kämpa på alla ni som nyligen drabbats eller ni som levt med Bills Pares under längre tid. Jag beundrar er för ert mod och styrka för det jobb ni lägger ner för att bli bra – dit ska jag också!
PS. Ett tips som funkat för mig när ögat inte går att stänga: Gick till Intersport och köpte ett par simglasögon av bra kvalitet, tog av gummibandet och vänstra simglaset och satte dit ett vitt resårband istället. Detta funkar som perfekt fuktkammare för mig och jag kan ta på och av det väldigt enkelt när jag exv. ska ta ögondroppar. Att jag inte ser riktigt klok ut, får man bjuda på! DS.
Hejsan!
Äntligen hitta jag en sida med bra info!
Har själv fått bells pares för tre dagar sedan! Skulle åkt till Barcelona på onsdag men det känns ju inte så roligt! Jag undrar lite om kortisondosen! De flesta här har fått hög dos! Jah fick bara för fem dagar! Lustigt hur olika det är!
Har nog troligen fått samma! Har dock stora problem med svullen bihåla där förlamningen sitter, och supertorr mun. Du verkar insatt så jag undrar om du hört om någon mer som haft dom symptomen?
hejsan! Jag har själv blivit drabbad av Bell´s pares för två år sen. I egenskap att vara aktiv inom akademin på malmö högskolan fick jag en idé om att skriva om t sambandet mellan stress, bell´s pares och psykisk ohälsa. Det finns väldigt lite kunskap inom detta område. Därför behöver jag respondenter som har erfarenhet av sjukdomstillståndet. Det är frågeformulär på 18 frågor som skall besvaras. hoppas att ni vill ställa upp. Har ni frågor kan ni maila mig på darvish_83@hotmail.com eller ringa mig på tel nr 0735105510. önskar er alla full tillfrisknad
Nu har det gått 5 månader, Ser en liten förbättring men jag läser på nätet så står det oftast att det går över efter 3 månader och det har inte hänt…. Deppar och vill ha tillbaka mig själv. Har fått kortison och Bvitaminer som ska vara bra för nerver. Har även gått på elektrisk terapi där jag fick elektiska små stötar som ska få nerverna att vakna. Men som sagt ser inte mycket bättre ut! Är bjuden på fest på en pub idag och när jag tittade mig i spegeln insåg jag att inte vill gå bort och se ut som jag gör. Detta är en verklig deppar dag men har ändå hoppet att få bli mig själv igen.
Karl skriver:
15 december, 2014 kl. 23:41
Fick Bells Pares dagen efter min 40-års dag. Hade lovat mig själv att börja gymma, när jag väl var där så smällde det till i örat. Fick sedan otroliga smärtor på natten. Läkaren sa att det var öron inflammation som hade satt sig. Kunde knappt se ut ur ögat och penicillin hjälpte inte. Hade precis åkt utomlands så tog nästan 2 månader innan jag fick hjälp i Sverige. Då sa dom att det skulle gå över inom 2 månader, men då hade det redan gått 2 månader så det var inte så uppmuntrande. Nu har det snart gått 4 månader och mitt öga hänger fortfarande och smärtar. Ljuskänsligt och konstant rött. Men värst av allt är att det känns fortfarande konstigt i halsen och mesta av smaken är borta även om det blivit lite bättre sen i början. Gick ner nästan 10 kg första månaden, även om jag inte kunde gå till gymmet;) Är egenföretagare så har inte sjukskrivit mig. Men funderar nu på att göra det då oron ökat. Finns det någon annan som har erfarenhet av smakbortfall, det är så svårt att förklara för folk hur svårt och frustrerande det kan vara? Tack:)
Är i morgon inne på min 14 dag och vet hur rent ut sagt jäkligt det är att vara utan sitt smaksinne. Förlorade 95% av det redan dag 2 och nu när julen står vid dörren känns det inte precis bättre..
Hej!
Blir både lättad och förvånad att det är så pass vanligt med denna paresen..Såhär började det för mig.:
Torsdagen den 18e december började jag känna krypningar i vänster sida av ansikte och hals, tungan var liksom bedövad och jag fick för mig att jag slickat för mycket på fingrarna efter att ha spritat händerna på jobbet – vi hade ett anfall av magsjuka bland våra boenden. Jag frågade vår sköterska vad hon trodde det kunde vara, och hon sa direkt att det är bäst att ringa 1177 för det kunde vara ett virus och det var farligt att gå med det. Slog bort det för jag kände mig ju frisk för övrigt… Men det blev värre, jag kände mig konstig och yr, och det började värka i örat..trodde att jag fått öroninflammation eller nåt, men det var liksom inte ”i” örat utan mer runtom och nedåt halsen. Ringde i alla fall och fick direkt rådet att åka till akuten för det kunde vara början till stroke!
Men man är ju nu som man är, det fattades personal på jobbet och jag kände mig frisk för övrigt, så¨jag jobbade klart den dagen, slutade fyra och sen åkte jag några mil för att hämta hem sonen som inte hade fått skjuts hem från skolan, och han ville handla lite.. Kände mig trött och konstig, somnade nästan vid ratten, och jag längtade verkligen hem. Kokade makaroner och jag saltade ordentligt i vattnet men dom smakade INGENTING! Satt mig i soffan och domnade bort ett tag, tog mig sen upp och borstade tänderna och då såg jag att jag inte kunde få upp vänster mungipa.
Då blev jag rädd…. ringde 112 och dom kom på 20 minuter. For till akuten och blev laddad med kontrastvätska och inskjutsad i en trumma för röntgen och sen upskjutsad på strokeavdelningen. Täta kontroller, ”vad är det för dag?” ”Vet du var du är och vilket datum det är?” ”Kan du lyfta armar och ben” osv.
Röntgenplåtarna visade ingen propp och ingen tumör. Alla blodprover och sockerprover var bra. Dom tog även ryggmärgsprov för att utesluta borrelia och andra infektioner.
Diagnosen blev Bells pares. Fick åka hem med högdoscortison i 10 dagar och Omeprazol och Viscotears för ögat som inte gick att stänga. Fick även fuktkammare att klistra på under natten, men jag tyckte inte dom funkade så bra för ögonfransarna hakade i.. Jag tejpade igen ögat istället.
Sen kom värken……
En smärta som är helt obeskrivlig. Den börjar i örat och strålar ner i halsen och bak i nacken – ibland framöver pannan och kinden. Känns nästan som tandvärk gånger 10 då.. Ringde 1177 för råd, skulle ta ipren ggr3, men det hade ingen som helst effekt. Ringde då till strokeavdelningen och fick prata med en neurolog. Han sa att det är inte en ”vanlig” värk utan en nervvärk, och då hjälper inte ipren. Fick igår en tablett som heter Tegretol, skulle ta 2 st om dagen. Den är för epilepsi, men kan även hjälpa vid ansiktssmärtor. Men jag har haft ont inatt i alla fall och inte sovit just alls. Tuppade av runt 12.00 och vaknade 01.00 men en sprängande, vass värk och gick ner och tog ytterligare en tablett på eget bevåg och hoppades att det skulle hjälpa men icke…
Jag har kommit på ett sätt att få värken att släppa för en stund. Om jag, när smärtan kommer, vrider huvudet från sida till sida några gånger och tittar runt lite åt alla håll, är det som om det lossnar lite, och smärtan dämpas för en stund. Så nu sitter jag med jämna mellanrum och vickar på skallen. Tur att ingen ser mig…
Tabletterna kanske tar ett tag innan dom verkar, jag vet inte, men dom gör mig yr och illamående. Hårdbröd hjälper, samt några skedar kvarg faktiskt! Yrseln får man väl dras med.
Kunde blinka med ögat i morse, vilket är glädjande. Resten av funktionerna kommer nog tillbaka, jag har fullt förtroende för kroppens vilja att återhämta sig. Under tiden får man väl undvika att träffa folk, man är ju inte så himla trevlig…
Anna
Hej anna jag har lidit o försökt få hjälp för mitt tryck i ansiktet o mimiken som försvann o ögon lock som hänger ingen har lyssnat eftersom jag har det på båda sidor! Var kan jan få bra privat hjälp vet du? Tacksam för svar o om det finns något forum
Hej
Nu har set gått 7 mån sedan jag fick Bells pares jag har fått tillbaka smak men inte 100% kan känna ytterst lite bedövning av tungan ännu.
Huvudvärken har kommit tillbaka igen 😟 vågar inte ta några tabletter. Jag har gått till en kinesisk läk som utför zonterapi akupunktur massage och betalar själv för detta,öronläkare vill inte kosta på detta sa han 😬 en kompis gör laserbehandling på mig😊
När jag tänkte börja arbeta igen …blev jag uppsagd då kraschade mitt liv 😥utmattning och är sjukskriven just nu.
Nu är det om några timmar nytt år och min önskan är att nästa år vänder till glädje,frisk,nytt jobb och mitt löfte blir att tänka mer på mig själv och må bra 😄
tyvär har jag ingen make som jag kan luta mig emot och känna tryggheten att klara ekonomin 😥
Gott Nytt År alla !🎉🍸
Hej
Insjuknade den 6/5 och är inte frisk ännu 😦 har börjat ta akupunktur+massage och laserbehandling, har fått några punkter i ansiktet som ömmar! är det någon som har haft detta och är det något tecken på att nerven börjar leva igen ?
Jag önskar det finns något som gör mig bra snart !
Just så lever jag nu Sandra 😉
Ha en bra dag alla och ta aldrig något eller någon för givet för i morgon kan de vara för sent..
Vad skönt att jag hittade denna bloggen!
För 12 dagar sedan fick jag Halsfluss, feber ömmande nacke och en djävulsk huvudvärk. För 7 dagar sedan märkte jag att huvudvärken avtog men och att när jag skulle vissla in hunden fanns inte mitt fina kvitter vissel kvar :-(.. Tänkte att det skulle bero på halsflussen och satte mig vid datorn för att plugga, kände då hur det krampade, sved och kliade i vänster ögat och bokstavligt sprang till toaletten för att kolla i spegeln. Den chocken jag fick när jag kollade mig i spegeln är obeskrivlig. Tänkte genast att jag fått en stroke. Ringde då vårdcentralen och fick en akuttid redan 40 min efter första symptomen.
När jag kom dit konstaterades det ganska snabbt att jag verkligen halsfluss samt att det var orsakat av ett virus. Därefter blev jag inkallad igen och hela läkarkåren stod där inne. Jag tänkte bara att ne nu är det slut, jag har stroke, så nu skickar dom mig till akuten. alla läkarna klämde, kände och tittade i ögon, hals och öron samtidigt som dom diskuterade så där mystiskt över huvudet på mig. Sen sa överläkaren med en lugn bestämd röst att jag fått ansiktsförlamning och att jag till att börja med skulle få tabletter,mot viruset i halsen, ögondroppar och en fuktkammare.
Fick sedan åka hem, under helgen blev dessvärre symptomen värre och hela vänster sidan var ett stone face och jag både pratade och såg ut som om jag fått på tok för mycket tandläkarbedövning samtidigt som jag förlorat ca 95% av smaksinnet. Blev lite orolig och ringde tillbaka till vc fick då en ny snabbtid och då berättade dom om bells pares mer ingående och vad jag kunde förvänta mig och vad vi skulle göra därefter.
Fick sedan en tiodagars kur med kortison och är nu inne på den 3:e dagen med det. Dessvärre har jag inte sett någon förbättring ännu och är absolut inte sugen på något som har med julen att göra. Har dessutom märkt att mitt tålamod och humör har förändrats. Blev bland annat så arg i morse att jag i ren reaktion kastade både mackan och frukostskålen i soporna för att jag inte kunde äta ordentligt och för att jag bet mig i tungan för femtioelfte gången.
Så de enda jag önskar mig till jul i år är att få tillbaka mitt leende och mina smaklökar, det icke blinkande ögat kan jag leva med då jag kan stänga det helt om jag tar i och anstränger mig helt.
Hoppas iaf på en snar förbättring. Jag själv har dessutom valt att både ta bilder och filma mitt ansikte för att kunna se om det sker några förändringar..
Ha en bra dag alla och ta aldrig något eller någon för givet för i morgon kan de vara för sent..
PS! Att tillägga….jag fick inget kortison utskrivet (hade paresgrad 4 av 6, när jag var som värst efter 1 veckas insjuknande). Fick endast ögondroppar (Lakrimont) utskrivet. Åt lite vitaminer som jag köpte på apoteket under de 3 veckorna jag hade Bells (blev rekommenderad av en vän att äta vitaminer). Märkte redan efter 14 dagar att jag kunde höja mungipan 1 cm, därefter gick det snabbt. Blev återställd bara dagarna efter detta. Trodde att jag aldrig skulle bli frisk, mådde psykisk dåligt men var tvungen att hitta kraften och tänka positivt.
Sänder en kram till er alla därute med Bells, ni klarar detta ge inte upp!
Tack för en fantastisk blogg Ann!!
Jag fick Bells Pares för 4 veckor sen och blev väldigt orolig. Googlade snabbt på det och hittade din blogg som gav mig väldigt mycket styrka under mina kommande 3 veckor tills jag blev frisk. Jag blev frisk snabbt och har inga kvarstående men efter förlamningen. Är 23 år gammal och det var en jobbig tid för mig, isolerade mig totalt från min omgivning och jag ville inte. träna, umgås med familj eller vänner, inte heller jobba (arbetar som sjuksköterska). Allt kändes otroligt jobbigt under denna period men fann verkligen styrka och hopp efter att jag läste din blogg!
Bells pares är otäckt men prognosen är god. Kämpa på alla ni som drabbats och tappa inte hoppet!
MVH / Almina
Hej Almina
vad skönt att du blev helt frisk. O kul för mig att jag kunde ge dig hopp under tiden. Hoppas att allt fortsätter åt rätt håll så vi kan peppa andra som hamnar i liknande situation.
/Ann
Hej alla!
Jag har två 5:e september att minnas. 1980 muckade jag och 2014 ansiktsförlamning.
Händelsen för 34 år sen var var mycket trevligare. Båda mina föräldrar hade Bells Pares, inom samma månad för ca.20 år sedan. Pappa blev helt återställd medans mamma har lite kvar. Min morbror fick cholesteatom som inte syntes med att bara ”titta” in i örat. Dom hittade cholesteatomet när det till slut användes ett mikroskop för att se med. då hade den vuxit så pass mycket att ansiktsnerven inte gick att rädda + att han tappade hörseln vid operationen.
Jag har haft samma symtom som morbror med yrsel och svullen i hörselgången och nu det här.
Men jag får ingen respons av läkare när jag berättar för dom. Jag går nog till en privat läkare om inget händer. fick negativt svar på borreliaprovet efter 3 dagar (går det verkligen så fort att få svar?)
Ryggmärgsprov blev inte taget pga. att jag stelopererat ryggen och det skulle bli problem att ta provet.
Vad är det man ser på ett ryggmärgsprov?
Ha de bra alla 🙂 Vi får lära oss att leva med våra brister och problem. 🙂
Mvh TE
Hej,Tack för att ni delar med er av era tips och hopp för att detta ska bli bra 🙂 Fick min Bells pares den 6/5 ,kände en bedövning av tungan och en värk i nacken som bara tilltog och jag blev inlagd på medicinavd i 7 dagar med cotison. Fick tvinga dm att ta alla slags prov:LP,blodprov, Magnetröntgen men jag vet inte om de tog prov på reccezia helvetica. Jag har varit på ögonkontroll 2ggr och på öronavdelningen 2ggr. de säger att huvudvärken inte har något samband med Bells Pares.
Jag har en fruktansvärd huvudvärk skala 5-10, trötthet som gör att man måste vila ofta, ser dåligt och är ljuskänslig på det förlamade ögat, känns som en elefant som tynger ner höger sida 😉 svårt att koncentrera mig ”glömmer” liksom saker. Försöker göra mimikövningar flera gånger om dagen ( detta schema fick jag ifrån öronavdelningen) Har även köpt magnesiumolja och masserar två ggr/dag (köpte på hälsokostaffären)masserar med en ”spindel” som köpt på hälsokostaffären också och använt en tens lite då och då. Än så länge har jag inte fått några förbättringar 😦 var hos både ögon och öronläkaren idag (3/6) och bad om att bli sjukskriven 1 vecka till….läkaren trodde att försäkringskassan kunde bli ett problem men att han skulle sjukskriva mig 1 vecka till ….PUST känns som man måste vara frisk för att vara sjuk ….;( Kan säga att jag har haft väldigt mycket på mitt jobb en längre tid och en värk i min höft som jag nu ska byta ut om en vecka och detta trodde läkaren kunde utlöst min Bells Pares ……Hoppfull att jag ska bli helt återställd 🙂 Lycka till alla /Sofie
Hej
Har tagit del av all information från din dagbok, vilket sannerligen
ger mig hopp trots att jag passerat 60!!. TACK!
Fick min diagnos i förrgår då jag åt min frukost med typisk
bedövningskänsla och snart även en ansiktsförlamning på vänster
sida. Hade haft lite huvudvärk under två dagar före ,annars
inga tecken… Efter snabbt och effektivt omhändertagande
på akuten fick jag diagnosen Bells pares och skickades hem
med 10 dagars kortisonkur och ögondroppar.Upplever nog ögat som
inte blinkar som besvärligast…smak har jag och äta och dricka fixar jag
rätt bra.;-) (känner mig för övrigt som den här smileyn)
Vad jag undrar över är om du kan tipsa på några bra mimikövningar
eller ansiktsgymnastik.?
Hoppfull trots allt
Äntligen ett forum hur man kan känna o må .blev hemskickad av akuten med cortison fick tvinga till mej ett tillfälligt skydd för ögat somjag bara kan stänga till hälften .4 compressor o säkert0.5 M tejp i facet ,min man skojade i taxin hem o sa att de kunde väl vara lite diskretare med omplåstringen ögat har ju inte växt väl? Återbesök påöronmottagningen om 5 dar ,blev förbannad o ringde dit ,jätteont i huvud o framför allt ögat .blev rekommenderad fuktkammare o ögonsalva .på akuten sa dom inget ,o vilken skillnad när den kom på .kammaren ska vara på natten men ibland kan man behöva den på dagen i början sa dom .ska man ta av o lufta den eller ? Ni som har haft vet ju tack för Att denna sidan finns ,kan man börja träna mimiken direkt .jag har sjukskrivit mej själv i 1 vecka pg. huvudvärken o ögat tröttheten men ,snedheten o bedövningskänslan hade jag orkat jobba med ,men är det farligt att gå igång för tidigt ,jag jobbar delvis mycket kroppsligt som massör på halvtid o till det behövs inga ögon men jobbar natt 50 procentinom vården o det tar på kroppen ,men jag vill helst inte vara sjukskriven.får väl se vad doktorn säger .svårt när man är egen o älskar att jobba
Gör cortisonet att man blir lite speedad?
Kämpa på alla drabbade
Kram malin
Hej Malin
Att jobba kan inte vara sämre än att sitta hemma o bli stressad över saker som man INTE gjort. jag kunde inte jobba för jag hade 50 minuters biltur till jobbet och kunde inte köra för ögats skull. Och så hade jag inget sinne för turordningen på dagens uppgifter.
På frågan om man blir ‘speedad’ av cortison är svaret JA.
Ja, jag tränade framför spegeln och gjorde ansiktsgymnastik varje dag. I början syntes det ingenting men efter ett tag fick jag som träningsvärk i kinden. O jag kan känna fortfarande ibland att det blir sendragsliknande kramper i kinden.
Om det blev bättre med träning eller inte, vet jag inte.
Lycka till o gör det som känns bra.
Tack för att du tog dig tid att svara och för dina råd! Tråkigt att höra att du inte är helt bra än 😦
Trots att jag just nu inte kan förstå hur jag skulle kunna stå ut om det här vore bestående, så är det på nåt sätt exakt det jag försöker förbereda mig inför. Det känns långt ifrån självklart att det bara är under en begränsad period det kommer att vara så här. Men jag skrattar också och försöker komma på saker jag kan lära mig av detta. Humorn får aldrig ge vika!
Jag har inte tagit ryggmärgsprov och jag har inte heller några smärtor eller andra besvär som jag kopplar till förlamningen… Men jag dokumenterar vad som händer längs vägen ändå.
Tack för att du skrivit om detta! Diagnostiserades själv med Bells pares för precis en vecka sen och det känns ganska eländigt just nu, men mitt i allt är det skönt att kunna skratta, t.ex. när jag tittade på filmen du länkat till (särskilt det där med filmjölken 😉 ). Och den där fantastiska bilden på dig vid nyårsfirandet inger hopp! Statistik är statistik och även om den är fördelaktig, så är det mycket lättare att tro på ”levande bevis”. Jag vill gärna tro att även jag blir bra till slut.
Jag hoppas att din medicin har hjälpt så du är piggare och inte längre har ont!
Lycka till med tillståndet. Även om ansiktet är bra för min del så har jag lite sviter kvar. Var faktiskt hos doktorn i fredags på infektion, och det verkar inte som de förstår vad jag pratar om när jag nämner ledvärk o huvudvärk.
Har du tagit ryggmärgsprovet?
Om ja, dokumentera din värk om du har någon. Dokumentera allt annat som händer din hälsa utifall det blir något efteråt.
Lyckönskar dig och önskar dig allt gott framöver. O glöm inte att ta bilder på dig som du är nu, skratta åt situationen fast det känns tungt, jag börjar tro att allt har en mening.
Jag har pratat med flera där förlamningen inte gått tillbaka o de säger att man lär sig leva med det o det blir en del av den nya personligheten.
Hur det än går för din del så tappa inte glädjen till livet. Se dig om där du är nu och tänk på alla goda saker som du har.
Skönt att höra att det faktiskt finns en förklaring. Insjuknade själv 18 dec 2013, ena halvan av ansiktet totalrasade och jag hade innan dess haft en dundrande huvudvärk i en och en halv vecka.
Att det var en inflammation i ansiktsnerven var det enda som kunde fastställas, något annat har inte alla prov visat. Är nu helt återställd efter en mycket intensiv Cortisonkur och är tillbaka på jobbet sedan en vecka.
Hoppas alla ni som delat tillfrisknar så snart som möjligt.
Min tunga och läpp har domnat bort idag. Samma känsla som efter bedövning hos tandläkaren. Jag hoppas att detta är snabbt övergående och att jag vaknar frisk imorgon. Kram på er alla som delat med sej!
Tack för det snabba svaret:-) ska prata med min läkare i nästa vecka på ÖRH om det provet…Ha en fortsatt bra kväll!
Kram Suss
Hej! är inne på 9 e dagen nu…vakna den 26/11 och var förlamad på högra sidan av ansiktet. Har värk men det smyger på på natten…en molande värk bakom högra örat som går ner mot hakan. Haft svårt med sömn ju med kortisonet…piggelin o rastlös! började med att ta 80 mg Prednisolon( 8 tabl)/ dagen i 5 dagar och nu tar jag 35 mg/dagen. Tar även Doxycyklin 2care4 200 mg(2 tabl) i 14 dagar och Lakrimont ögon gel.. Ryggmärgsprovet visade ingen men ska ta ett nytt om 5 veckor igen:-( känslig för vissa ljud! ny tid igen på ÖRH i nästa vecka..pust detta är ju skit jobbigt o äta o använder sugrör när jag dricker… jag är sjukskriven december ut då jag arbetar inom socialpsykiatri och kör en hel del i mitt arbete…svårt med ett rinnande öga och värre att inte kunna starta arbetsbilen som har alkomätare.
Mvh Suss
Kämpa på. Säg till att du vill ta ett prov på riccezia helvetica. Det är en bakterie som inte visar sig på ryggmärgsprovet. Jag tog det provet (vanligt blodprov) i oktober och det visade positivt. Det såtter sig på nerverna och man får en vansinnig huvudvärk. Läste om en kille som haft det i tio år utan att veta om det och han fick MS liknande skakningar och svagheter i musklerna. Det behandlas med en penicillin-kur i ett år. Jag börjar strax innan jul på min kur. Lycka till med allt o hoppas det ordnar sig för dig.
Tack för din berättelse. Min mamma fick första symtomen (ingen smakkänsla) igår morse, Och under dagen utvecklade det sig till förlamning av höger sida av ansiktet. Hon åkte in till akuten och har tagit olika prover samt fått en kortisonkur som hon ska ta i 10 dagar,. Hon är jätte rädd och orolig, det är vi alla i familjen.. Tack för din berättelse för den ger mig och mamma hopp om att det kan bli bättre!
Hej, har precis läst kommentarerna om att leva med Bells Pares. Jag fick min pares i april 2000 och har allts levt med detta i drygt 13 år, då jag tillhör den grupp som inte tillfrisknat. Höger ansikshalva är fortfarande helt borta, och jag kan inte blinka med högerögat, utan måste hjälpa till ”manuellt”. Jagvill bara berätta att även om man inte tillfrisknar från sin pares så går det faktiskt alldeles utmärkt att leva med den. Man lär sig lite knep för att blinka, tugga och svälja mat etc. Jag har förlikat mig med min pares – det går att leva med den, även om man ser lite sned ut!
Det är beundransvärt att gilla läget. Från att vara i ett läge där kroppen funkar bra till att en kroppsdel lägger av är chockerande. Att det sedan är en del som är synlig vart du än går ställer ju till det ytterligare.
Jag vet bara hur jag kände mig o hur jag kände att folk tittade på mig när mitt ansiktet inte funkade. Att få leva med det livet ut är en prövning som inte tar slut. Lyckliga du som förlikat dig med läget och stort av alla som är i liknande situation. Jag beundrar er som lever med ett handikapp som syns så tydligt.
Hur det än är så är mänskligheten inte alltid vänlig mot personer med synliga handikapp. Jag vet att det går att leva med det men frågor ställs av barn, bekanta o omgivningen varför man ser ut som man gör. Då ska man vara där ibland lite starkare än andra o förklara hur det ligger till.
Man ska inte glömma att samma människa finns kvar i kroppen fast spegelbilden ser annorlunda ut.
Till alla som har ett handikapp vill jag säga -Bra jobbat, jag beundrar er styrka som lever dagligen med påminnelser från olika håll. Det är inte alla som har styrkan, det är bara de utvalda! DU Åsa är utvald! Utvalda peroner går långt.
Naturligtvis har jag lärt mig att acceptera läget allt efter att åren gått. Det första året var inte så roligt, det kan jag lova! Faktum är dock att de allra flesta människor jag stött på varit mycket hänsynsfulla och förstående mot mig – inte minst barn! Jag blev populäraste mamman på dagis när min dotter – då fem år, glatt ropade: kom och titta på min sneda mamma! Barnen tittade, frågade och undrade, men sedan var det inte mer med det.
Mitt arbete innebär ständigt möten med nya människor och jag brukar inleda med att jag har en ansiktsförlamning för att öppna upp för frågor – sedan kan vi gå vidare med det vi ska göra. Jag vet inte om jag är så speciellt utvald (även om det var vackra ord – tack,) – jag har bara inget annat val.
Hej.
har ganska nyligen råkat ut för samma sak som du, allt som du skrivit här känner jag igen. Men det som ger mig hopp om bättring är när jag ser på dina bilder. Jag har stora förhoppningar om att bli lika frisk och återställd som du har blivit.
Du ger mig mod, styrka.
Lycka till med allt och tänk glada tankar. Vila om du har möjlighet för det kan vara omedveten stress. Hoppas du har glada människor omkring dig så du får lite glädje.
Hej!
Jag hade ögonkammaren i ca 1,5 månad. Nu tar jag fuktgivande ögondroppar om det blir torrt i ögat.Jag kan blinka med ögat om jag tänker att jag ska göra det. Jag klarade mig från att göra ryggmärgsprovet, det är jag glad för. Min förlamning har ingen bakomliggande orsak, den bara kom. Men stress kan vara en utlösande faktor och vi har mycket stressigt på jobbet nu.
Hej Anna-Lena och tack för pepp!
Allt är så nytt för mig, jag är inne på min 3.e dag med kortison och har fortfarande huvudvärk från ryggmärgsprovet, allt känns ganska hopplöst just nu.
Har du haft ögonkammaren hela tiden till nu?
Jag tycker iofs att den är ganska skön att ha för ögat men den är ju i vägen och man får konstig syn i den.
Jag får helt klart stå på mig ang sjukintyg, absolut.
Mmm små tuggor men jag klarar ganska bra att dricka små små klunkar utan sugrör.
Just nu känner jag mig bara väldigt ful och hopplös.
Jag är precis på väg att starta upp ett eget företag men nu får allt ligga på is……tur att jag hann ta bilder till min hemsida innan det här 🙂 För snygg är jag inte nu, usch!
Hej Sollan!
Jag har varit sjukskriven sedan den 3:e december 2012 då jag drabbades av Bells pares Jag jobbar inom hemtjänsten där jag kör bil varje dag.Min läkare skrev att jag inte kunde köra bil på lälarintyget. Det går helt enkelt inte att köra bil med ögonkammaren över ögat, billysena och solen blir mångdubblade när de bryts i alla fuktdroppar som bildas på insidan, rena färgprismat. Man tappar även det tredimensionella seendet, vilket ledre till att man missbedömmer avstånd. Så stå på dig om sjukintyget. Jag är ännu inte återställd men klara mig utan fuktkammaren över ögat nu. Dricka får man göra med sugrör och man får ta små tuggor av maten .
Många kramar
Anna-Lena
Tack snälla du! Jo jag har massor av underbara människor omkring mig som peppar. Just nu är huvudvärken efter ryggmärgsprovet värst och så den förba__ade ”koppen” över ögat, jag ser ut som jag är från yttre rymden 😦
Mycket intressant att läsa all din fakta också som du har på din sida, jättebra! Ingen läkare har tex sagt åt mig att träna med grimaser, den tar jag fasta på! Blåsa, blinka, vissla, rynka, sniffa…..hej å hå!
Det där med sjukintyget är såklart ett orosmoment, jag kör taxi!!! Känns inte helt lämpligt med en taxichaufför som inte ser ordentligt…eller? som dessutom sitter å dreglar, har rinnande öga, ser ut som en hjärnskadad och inte kan snacka eller ens le ett leende…….jag är kanske kinkig?!
I alla fall skönt att se att du är helt återställd och att du mår bra!
Och tack igen!
//Sollan
1000 tack för en informativ, bra och hoppingivande sida, verkligen!
Jag är på dag 2 och just nu känns det ganska hopplöst. Fick ingen sjukskrivning men måste ju ordna det, hur f_n ska jag kunna köra bil när jag inte ens kan se tv.n framför mig. Å visa mig bland folk? Nä knappast!!!
Tack igen! Å kram!
Sollan
Helt galet att du inte blev sjukskriven????
Tänk positivt,… (fast du tycker att du ser hemsk ut) Gråt och tyck synd om dig om du känner så, för det kan få dig att bli starkare efter en stund. Det blir bättre fast det är låååånga dagar. Hoppas att du har någon/många som tar hand om dig om du vill bli omhändertagen. Och vill du vara ensam med ditt tillfälliga face så var det. Gör det som känns rätt för dig! Ta lite bilder så du kan minnas hur jävligt det var, jag ångrar att jag inte tog fler på mig själv.
All lycka till och hoppas du får tillbaka ditt vackra ansikte!
/Ann K
Det är en tuff tid, i alla fall var det så för mig. Det som var värst tycker jag var spegelbilden och reaktionerna från bekanta. Nästan alla undrade vad som hänt och så skulle jag berätta om och om igen, jag hade jättesvårt o prata utan att spotta så jag hade papper hela tiden i handen som jag torkade munnen med, äta bland folk var inte att tänka på. Så jag valde att vara hemma mestadels.
När jag ville ta reda på hur andra haft det så fanns det nästan ingenting att läsa på nätet så därför valde jag att börja blogga om Bell´s Pares. Lite för att dokumentera, men även så att andra kunde ta del av eländet.
Har du hittat nåt om andras tankar inom området? Det känns som att de flesta med liknande situation inte vill dela med sig, eller så söker jag fel på nätet bara.
Hoppas att allt ordnar sig för din del och att du blir helt återställd. Jag gjorde jättemycket ansiktsgymnastik så fort att jag såg minsta tecken på rörlighet i mungipan + askorbinsyra.
En påse 35 gr. blandade jag med 2 liter vatten. Sen portionerade jag det under hela dagen. Fick tipset av en tjej som sett min film. Klicka på länken om du vill se hur jag såg ut med ansiktsförlamning.
[video src="https://www.dropbox.com/s/nfbgd6bv6gp40qk/2012-09-13%2008.53.56.mp4" /]
En fråga: drack du 35g askorbinsyra/dag eller endast en engångsföreteelse???
Var det svårt att få sjukskrivningen godkänd av försäkringskassan?
Nej inte alls. Först fick jag fyra veckor och sedan två veckor till för huvudvärk och koncentrationssvårighet. Det ända som var lite tokigt var att de ville ha in papper från min arbetsgivare som de redan hade fått. Det drog ut lite på tiden för ersättningen men annars fungerade det bra tycker jag.
Har du eller någon närstående råkat ut för liknande?
Jag själv fick det den 3:e december 2012. Det kom när jag satt på jobbet på morgonen innan vi skulle ut och arbeta. Jag arbetar som undersköterska i Hällefors kommun. Är inte lika sned i munnen, men ögonlocken hänger inte med ännu. Läkarna vet ej orsaken.